【嘉话•叙事】一直满意的家属怎么就有抱怨了呢?

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 “叙事医学”作为一种以“讲故事”为代表的思维方式和医学模式，正逐渐进入临床实践、医患沟通和全媒体传播。五年前，嘉定区中心医院种下了叙事医学的种子，从此开始了一场孕育、耕耘和培植的旅程，并在实践中逐渐形成了“嘉话·叙事”文化品牌。2023年7月，《嘉话·叙事集》汇编成册，其中汇集了近5年医院开展的叙事医学临床实践成果，收录了医务员工的叙事医学作品。让我们一同翻开《嘉话·叙事集》，倾听患者故事，见证和谐医患，在叙事的花田里继续探索前行。

一直满意的家属怎么就有抱怨了呢？

人们常说医院是看尽人间百态的地方，很多时候在生命与健康面前亲情关系如何会展露得一览无余，往往一家人齐心协力的能够共同战胜病魔。下面要讲述的是发生在我们肾内科血透室一对爷孙俩的故事。

卓老先生年轻时夫妇俩响应号召去了外地工作，育有4个子女。大女儿退休后随夫落户嘉定。随着老人年事渐高，为了方便照顾，最后搬来嘉定。小朱是卓老先生的外孙，大女儿的儿子，年幼时由外公外婆一手带大，所以爷孙俩感情很好。

2013年，小朱妈妈因蛋白尿就诊，久而久之成了我的老病号。后来小朱爸爸患肝癌，手术后定期去市区三级医院做介入治疗，夫妻俩互相照应着。

2016年，已84岁高龄的卓老先生因为乏力不适由小朱妈妈带来看我门诊，经检查诊断为“尿毒症”，子女们几经商议，同意血液透析。开始时每周2次晚间透析，两位老人起居生活都要小朱父母照顾，但是小朱父母身体毕竟也不是很好，此时的小朱39岁，正值壮年，学历不是很高的他经过自己的努力在一家国营单位做了一个部门负责人，管理着100多人，平时外公透析开车接送的任务就落在他的头上。透析日的接送小朱只能是拿调休或者跟同事打招呼需要提前走，日子也就这么一天一天的过来了。

随着肾功能的进一步减退，原先每周二次的透析次数改为三次，小朱思前想后，决定自己暂时停下手头稳定的工作。这看似平常的决定，需要多大的勇气及家庭的支持。回忆起当时的情况，小朱说其实当时老婆保持沉默（她能这样也是对我的支持），丈人坚决反对，舅舅们也非常惊讶“让你年纪轻轻就停下手头的工作总觉得不是非常合适”，但最终还是按照小朱的想法定下来了。小朱曾经跟我讲过，“国外的舅舅在经济上确实是多付出一些，但是我绝对不是看在这些钱的份上，实在是觉得如果我不做，我爸妈实在是撑不下去。爸妈也为了方便照顾老人，在外公家附近租了一套房子”。

至此以后，小朱成了外公的专职司机及护工，给老人安排了专门的座驾，老人脸上常常洋溢着一种自豪感及自我满足感。血透室外多了一个年轻小伙，透析时间一直守候在外面，是患者家属的代表，非常体恤我们医护人员的辛苦。血透室是一个小世界，各个阶层，各种文化层次的人在这里聚集，遇到部分患者及家属对医护人员的不理解，他就会站在比较公正立场发表他的看法。病患中老年人居多，有时看到他们忘了付过期的水电费，就会主动帮他们去付，他说，觉得能为患友做些力所能及的事情非常快乐。每每看到他，医护们总有一种莫名的亲近感，期望着如果所有的病患及家属都像他一样那该多好。

不知不觉，在一家人精心的照料下，老先生做了4年的血透。今年春节后老先生突发心梗后身体情况每况愈下，多次住院。老人每次发病住院，医生交代病情时小朱总讲“外公年纪大了，我们全家都清楚他的身体肯定一天不如一天，我们都有思想准备，墓地都买了几年了”，但因病情需要，一些药物需要自费购买时他总是毫不犹豫，能看出他对外公感情的深厚。“李主任，我们会尽力配合治疗，但如果最终外公真的不行了，我们也不要用气管插管等有创抢救了，就让他安安静静的走吧”。多次的书面病危告知，小朱已经将这些医学术语深度理解，病房的每位医生也都了解这个情况。

2020年5月底，老人再次因心功能严重下降入住病房，加之血氧饱和度低，治疗期间间歇使用无创呼吸机，一度只能做床边透析。血透室的医护人员，尤其是护士长总是在床边安抚他，可总的来说老人的病情还是相当严重。那天老人被安排至血透室透析，上机后不久呼吸心跳停止，事发突然，小朱当时正好不在外面候着，等他来血透室时老人已按抢救流程给予心脏按压，并进行气管插管，之后由医护一起护送至病房，后应小朱要求未再进一步抢救，宣告临床死亡。后来老人的其他家属陆续到场，感谢我们多年来的照顾，但我也听到了小朱一丝丝的抱怨，“已经都签过字了，为啥最后还是插管了”，这是我听到的唯一一次对治疗的异议。

老先生走了，对于这些年一直与老人及家属相处的医护人员一种莫名的伤感。老爷子一直以来都是开开心心的，病重时家属想让他安安静静的走，最后这个心愿未能达成。因为家属的这丝抱怨，科里展开了讨论：

 “患者病情变化突然，如果知道已签放弃有创抢救单，并且家属在场，或许就不会心脏按压和气管插管了”；

 “如果知道已签放弃有创抢救单，但家属不在场，因为血透室环境特殊，旁边那么多病人看着，我肯定会按正常抢救流程进行，这样肯定也是没错的。”

 “如果知道已签放弃有创抢救单，但家属不在场，放弃抢救随之死亡，因为怕影响血透室其他患者的情绪，可能会转移到治疗室外，等家属回到透析室看到是亲人盖着白床单的一刹那会是一幅怎样的场景？”简直不敢想象。

总之，大家想到了许多的可能……记得我刚参加工作的时候不善于跟病患交流，患者也没有对治疗的主动选择权，会感叹那时候的医生真好做，病人完全听你的。现在的医生太难做了，什么事情都要签字、告知，但这又何尝不是医学的进步，人文的进步。渐渐地我变成一个“包打听”，其实我是要了解每个家庭的生活状况，以及家庭成员的态度，作出既符合医学要求的，且符合患者及家属意愿的合理的治疗方案。

那我们能不能在卓老先生的最后治疗中做得更好呢？譬如，血透室及病房的医生要加强沟通，重病人转运至血透室，要仔细交接班，包括患者及家属有关放弃有创抢救的意愿。危重病人选择在病房进行床边透析是不是更好？重病人到透析室，一定要衔接好，穿刺血管上机以后需观察一段时间……

 “卓老先生实在是年纪大了，又有尿毒症和心梗，疾病非常危重，他们一家人已经尽力了，也已经签过放弃有创抢救治疗单了，虽然孙子不在，我做主了，让卓老安安静静的走吧，不要再增加他的痛苦，快点通知小朱过来”。其实这类似的一幕在病区里经常会出现，为啥到了血透室就不知从何处下手了呢?

事后，我曾打电话给小朱，他告诉我：“外公走了，我为他安排好了一切，大舅舅一家因2020年的这场疫情，无法赶回来。我代他们磕了头，并将葬礼整个经过都录下来传给他们，给远在他乡不能参加葬礼的他们遗憾当中带去安慰。一向不支持我的老丈人好像也在一刹那明白什么。老爷子走了，我每天都睡不好，看着接送他的车子、坐过的轮椅、想着今后再也看不到外公了，眼眶会湿润，毕竟四年多的朝夕相处。远在国外的表妹发来为外公做的小视频，看着每一张照片上带着笑容的他，想想外公一定没什么遗憾了。李主任，你打电话跟我聊这么久，真的，我把我的真实感受都跟您袒露，我一直纠结的心今天也舒缓了些，我真的非常感谢嘉中心的医护人员，尤其是血透室的医护人员，按照老规矩，老人过世七七四十九天不能去其他地方，断七后我一定来医院感谢这些年来精心照顾我外公的医护人员，我想这样我外公就更加不留遗憾，所有的事就更加圆满了”。

每一次对危重病人的救治，就是给我们一次提高的机会，不论在救治的水平上，还是在对生死的感悟上。生命是脆弱的，但也是幸福的。人之一生，犹如一呼一吸，生和死，只是瞬间的转化。了悟这点方能做到坦然面对。

血透净化的是血液，通过净化使患者能够生存。小朱家良好的家风的又何尝不是对我们每个人心灵的净化。也真的感谢有如此能理解与包容的患者家属，即使现在的医疗环境有多么的不遂人心，必将在我今后的工作中时时激励我前行。

故事本来写到此结束了，但在医院来我科叙事伦理查房时，对此案例集体叙事交流分享中我们又有了新的感悟，就血透室护士前面说的“即使知道家属及病人的意愿，在血透室那样的环境还是会选择按流程抢救，因为怕周边的患者不理解”，就医学伦理原则而言，最有利于病人、尊重病家意愿这点上，在最后时刻我们没做到。同时我们原来没有意识到，如果血透室护士知道家属已经签过放弃有创抢救治疗单，又有较强的叙事能力的话，对周围的血透病人正是一次很好的死亡教育机会，对每个人而言死亡终究是不可避免的，但我们可以选择安静而更有尊严的离开。

作者：李缨

嘉定区中心医院肾脏内科主任