【叙事空间】体面

发布时间:2021-12-14

第一次在门诊遇到薛老师印象很深刻,我有时候喜欢称我的病人为老师,倒不是因为他真的是从事老师这个职业,而是一看这样的病人就是有知识层次的人,比如除了老师以外的会计啊、工程师等等。对于老一辈的知识分子我总是由衷的有一种格外的尊重和亲切的感情融在工作情绪中。


薛老师可能因为贫血的缘故,显得特别的白净,身板不魁梧,但是却很板直,衣服干干净净的,头发花白,虽谈不上一丝不苟,但也是清清爽爽的感觉,全然不像一般的七八十岁老年人的状态。薛老师是由老伴陪着来的,他老伴姓什么我不记得了,或许我就没有问过,我们姑且喊她薛阿姨吧。薛阿姨说话声音洪亮、语速快,而且发音非常清晰,可能他家的话都是由他老伴一个说完了。薛阿姨呱呱的谈完了薛老师的病情,然后问我:“能不能住院输点血?老头子有点撑不住了。”我看着血常规,不仅仅贫血严重,白细胞和血小板也极低,我就说:“住院可能还要仔细的查查啊!”薛阿姨满口答应了,其间薛老师很少说话,安安静静的坐在一边。就这样,薛老师成为了我们科的长期病号了。


住院期间,我才从薛阿姨的口中得知薛老师没退休前是一名翻译官,他这个毛病已经好多年了,他自己会翻英文文献来看最近的疾病治疗进展。当时听到这些,我就想这位老爷子又是一名依从性比较差的患者了,不相信医生,喜欢自己给自己看病。果不其然,入院后查骨髓结果并不好,原始细胞18%,按照指南要求或者专家共识,这样的病人就应该给予去甲基化治疗了,但是当我们和薛老师谈的时候,他却果断拒绝了。其实这时候我是不理解的,难道他看的外文文献和我的不同,我就问薛阿姨为什么不进一步治疗了?薛阿姨说:薛老师担心进一步治疗后状态还不如现在,会出现感染啊出血啊等等状态不好控制,还不如就维持现在这样了。我对薛阿姨说:血液病出现感染和出血都是常见的并发症啊,而且目前这样的状况下也是会出现感染和出血的。他要是不治疗的话会转化成白血病的,虽然这个方法不一定能保证有效,但是却是目前最优化的治疗方案啊!薛阿姨说:这个犟老头,我说也没有用!


薛老师还是会因为需要输血反复来我们科住院,每次都是薛阿姨在门诊约好床位再带他来,而且每次都是薛老师感觉非常吃力了才联系床位,薛阿姨一直都跟我说:麻烦韩医生早点帮忙安排床位,老头子在家受不了了!我也关照科里同事有床就尽早给他安排。其间我又劝说了几次,他始终不同意进一步治疗,也反反复复举了好几个病人的例子给薛老师听。这个病例我也在一次专家会上讨论了一下,血液界的同仁都不太能理解,我也把这个情况反馈给薛老师了,他一点也不为所动。好吧!尊重患者选择治疗的权力。当然,治疗理念的不同,并没有妨碍我们的医患关系,我依然查房的时候喊着薛老师,问问情况,薛老师也依然面带微笑回答我的问话,虽然言语很少。我还注意到一个细节:每次查房的时候,薛老师的床铺总是收拾的很干净,他穿着病号服整整齐齐的,全然没有那种严重贫血瘫躺在床上的模样。


这样反复住院输血对症治疗持续了10个月左右,其间由于白细胞极低,也感染发热过几次,经过我们积极的抗感染治疗都好转了,但是始终好景不长,薛老师这次又由于高热来住院了,我们通过检测是烟曲霉肺部、血流感染,通过抗霉菌治疗,病情反反复复的,薛老师有时候糊涂,有时候清醒,在他的眼里我明显看见了对死亡的恐惧感觉,但是他还是不怎么说话,也许是已经没有力气说话了。


一天,薛阿姨来找我:韩医生,我能不能给老头子穿成人纸尿裤啊?我有点吃惊,但是转念一想:薛老师那么爱面子的人,是不是觉得穿纸尿裤很丢人?大小便都不能及时清洗,感觉很脏啊?我跟薛阿姨说:你看看他的意思,愿不愿意穿啊?薛阿姨说:老头子那么体面的一个人,怎么能愿意穿纸尿裤了,但是不穿,我照顾起来很不方便啊!是的啊,薛老师一个老知识分子,平时对自己的要求那么高,怎么能容忍自己现在这么脏了?体面的去世,也许是他最看重的死亡方式。这一刻,我也恍然:他的不愿意进一步治疗,也许就是担心会让他因为感染等等失去他可以维持的体面。


我立即给薛老师调了一个相对安静的床位,不要面对三人间的其他病人及病人家属,并且告诉薛阿姨:薛老师终究是要走的,但是我想他能体面的走,可能是他的最后要求了,我们应该满足他,你看看他现在虽然是感染,但是就是肺和血的感染,不像别人,还有肛门皮肤的感染了,他现在虽然病重,但是没有不堪,他现在虽然神智不太清楚,但是心里一定是明白的,你一定要告诉他,他现在还是很体面的!虽然这些话有安慰的成分在,但是我想薛老师一定很想听到,由他最亲的人告诉他,他必然也走的很安心!


一天夜里,薛老师走了,很安详,没有痛苦,也很体面,薛阿姨在次日办死亡证时告诉我:老头子走的时候很干净,不像别人那般,他还说一定要谢谢我们,特别是韩医生,每次住院能这么快,一定是韩医生在背后帮忙了!其实在他生前的时候,一次都没有表达过对我对他特殊照顾的感谢!这可能就是他个性魅力的体现,而我懂他。


生老病死是自然规律,不管我们是如何惧怕死亡,死亡都是无法避免的,不会因为我们刻意地回避而消失,就像我们没有权力决定出生一样。《存在与时间》中,海德格尔认为生命的极终答案是生命意义上的倒计时法—“向死而生”,即人从出生的那一刻起就是向死的方向活着。而死和亡是两种不同的存在:死,是一个过程,我们度过的每一年、每一天、每一时、每一分、每一秒,都是走向死的过程。而我们每个人面对死亡会采取什么样的态度?有的人坦然面对、理智处理,而有的人却希望通过死亡、寻求解脱,当然也有很多人却惧怕死亡,万般挣扎,这是每个人作为如何选择死亡的权力,无可厚非,值得尊重的。但是如何让将死之人遵从内心,死而无憾了?保罗在《当呼吸变成空气》说,“作为一名医生,我的最高理想并不是挽救生命,而是引导患者及其家属去理解死亡或疾病!给灵魂以直面病痛和死亡的勇气!”这也是我们职业价值所在。


如何体面的走完人生的最后一步,是主人公薛老师的最后宿愿,也是他一生当中生活态度的最鲜明标签,其实体面这个词更多的给别人看的,让自己维系一生的尊严、形象不至于在面对死亡时崩塌,让自己的内心得到慰寄和满足。但是在目前的环境下很多临终患者却难以体面,“不体面”的原因常常是患者自己或者家人希望能想尽办法延长寿命,但是往往却不能得偿所愿,导致生活质量很低,只是为了活而活着。临床上患者常常饱受疾病折磨,恶液质、多器官衰竭、感染、出血等等,这样又这么能谈体面、尊严了?豪斯医生里面有句话:You can only live with dignity ,you can never die with dignity.体面有尊严的死亡如此之难。


当我们面对疾病恶化,目前的医疗水平已经无法医治的时候我们是选择是彻底放弃?还是拼死抢救?还有没有别的选择了?其实我们还有一种选择就是舒缓治疗,也叫姑息治疗。对于许多晚期肿瘤患者,这或许是一个更加理性、有尊严的医疗方式。姑息治疗最早起源于公元四世纪,经过几十年的发展,姑息治疗已成为肿瘤防控体系的重要环节和方面。世界卫生组织在肿瘤工作的综合规划中姑息治疗是四项重点之一,是癌症控制方面一个必不可少的内容。其定义是“姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗不反应的病人完全的主动的治疗和护理。控制疼痛及患者有关症状,并对心理、社会和精神问题予以重视。”其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。但是姑息治疗不等同于临终关怀,更直白的意义就是让患者及家属“活的好并且尊严辞世”。我们需要更多的医生及医院的主动参与,加之政策法规的支持,开展更加系统、全面、客观、科学的姑息治疗,为我们中国肿瘤患者带来的个体化的治疗,最大程度的满足患者对于死亡的要求!


作者介绍:

韩秀华 嘉定区中心医院血液内科 主任医师

本文荣获上海市医学伦理学会2021年年会征文叙事故事和平行病历一等奖