【叙事医学】他会在另一个世界好好地活着

发布时间:2020-06-17 09:0

前言

疾病是医生眼中的世界,

病痛是患者心中的苦难,

医学最大的敌人是冷漠。

如何让我们的医疗更有温度?

如何去倾听、去理解,与病人共情?

医患双方怎样才能成为

与疾病抗争的命运共同体?

 

    叙事医学的出现,对构建和谐医患关系起到了积极作用。

 

    哥伦比亚大学教授,同时也内科医生的丽塔·卡伦认为,“只靠科学性医学是无法帮助患者与失去健康作斗争并找到疾病和死亡的意义的。”而患者讲述、医生倾听等叙事技巧可以拉近两者的心理距离,只有医生在某种程度上理解了患者的经历,医疗照护才能在谦卑、信任和尊重中进行。卡伦用“叙事医学”一词来表示一种具有叙事能力的医学实践,将其定义为“能够吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力”。

 

    今天,就让我们一起去聆听来自我院血液内科主任韩秀华带来的故事。

 

他会在另一个世界好好地活着

    如果把人生当作一场运动会,不管是100米、400米、800米还是1500米,甚至马拉松,都没人会质疑冠军的赢家身份,更不会质疑他的运动员身份。很多时候,我们追求生命的终点越远越好,以至于忘记了生命中的每一天都应该有意义。

 

    3年前的某一天,血液科病房收治了一个18岁的男孩小虎,一位急性髓细胞白血病造血干细胞移植后复发的患者。因为是区级中心医院的血液科,所以通常都是年龄较大的患者,年轻的不太常见。首诊医生让我关注一下他,所以在门诊工作结束后,我打算去询问病情。小虎正在休息,戴着眼罩,不说话。妈妈陪在一边,很温婉的样子,给我们讲述病情。

 

    我仔细看过病历,小虎已经是血液科的老病人了。大概4年前发病,诊断为骨髓增生异常综合征,2年后转化成急性髓细胞白血病,治疗时反复出现各种感染,最凶险的一次是肝脓肿。经多次治疗,白血病得到缓解,然而仅1个月后就复发了。在化疗无效的情况下,做了造血干细胞移植,父亲捐的半相符骨髓。移植过程也是特别不顺利,经历了感染、出血、血小板无效输注,算是死里逃生,可是2个月后又复发了。随后,家人寄希望于中医治疗,尤其是所谓的“偏方”。这次发热,白细胞骤然上升到104×109/L。家人商量后,决定还是回到西医治疗的路上,就来我们这里住院治疗。

 

    下午见到了这个家庭的另一位成员——小虎的父亲,像20世纪的知识分子,皱巴巴的风衣,挎着一个旧公文包,眉眼里满是忧郁和悲伤。他很少去病房,每次都是坐在医生办公室,打开一个发旧的笔记本,按日期和就诊过程记录孩子每次的血常规数据和重要的治疗情况。

 

    作为一名医生,见到如此有条理的家长,我对他佩服有加,便问他工作单位。他说在居委会上班,并感叹说因为孩子生病,基本不能正常工作。幸亏同事们都很理解,还帮他调整工作量,让他有相对宽裕的时间来关心孩子。小虎父亲在办公室坐了半小时,随后去了病房。奇怪的是,他并不走进病房,只是站在门口,向里张望着。

 

    对于造血干细胞移植后白血病复发的患者,我们通常是为其延长生存时间和减少痛苦,毕竟做过骨髓移植仍然失败,很难再追求长期生存,这是个客观的想法。小虎比我的孩子大2岁,他妈妈和我又是同龄人,我也非常欣赏他们母子的性格,所以我们交流的不仅是疾病,还扩展到孩子如何优秀、孩子父亲性格固执,以及亲戚对孩子病情的关注与理解。慢慢地,小虎也开始跟我交流了,给我看他做的各种工艺品,还经常问:韩医生,我什么时候能出院?我告诉他:小虎,你是最勇敢的孩子,你表现特别好!

 

    不知不觉3个月过去了,期间小虎出院3次,回家住几天,发热了再来。因为白细胞增多,也间断地做了几次小剂量的化疗,这是真正意义上的姑息治疗了。每次他父亲都是非常关注孩子的血常规,只要一查血,马上就拿着小本本来做记录并询问病情。但也仅限于此,我们之间没有更多的交流。

 

    事情不会永远这样平淡,白血病患者的病情不缓解,预后终究是不好的。

 

    因为发热,男孩再次入院,白细胞值居高不下,距离上次化疗只有14天。我们认为原因可能是化疗无效或合并了感染。我仔细地和小虎一家沟通了这些情况,他们家出现了意见分歧,小虎不同意再做任何化疗,父亲魔怔似的坐在医生办公室要求做化疗,并且拿出他和给男孩做移植的医生的微信记录,说可以试试别的药,“白细胞那么高,不化疗怎么能行?”小虎的妈妈举棋不定,明知化疗不会再有效果了,但是又拗不过固执的丈夫。这让我们很为难,不知道该听谁的。小虎妈妈终究还是没有拗过丈夫,并且告诉我们他的固执和偏执有点严重,如果不听他的意见,就会有过激行为,小虎和他父亲永远是处于对立面,就算以前身体好的时候,也是一见面就吵架,父亲很少进他的病房也是这个原因。

 

    一切如我们所料,虽然不断增加剂量和调整时间,小虎的白细胞始终没能降下来,高热也越来越严重。在我们反复沟通后,家属同意不再用静脉化疗,只口服药物。小虎妈妈的态度也越来越明朗,她说:“小虎太痛苦了,我们既然留不住他,就让他走吧!”小虎父亲仍然每天到医生办公室,絮絮叨叨地说:“不化疗怎么能行,白细胞太高他会死掉的!”然后就是唉声叹气。这个时候,我真正体会到了他对儿子的爱,是真的不想放手,想留住他!所以为他献骨髓,为他倾家荡产。

 

    最后一天终于来临了。晚上9点多,值班医生打电话给我,说病人情况不太好,呼之不应,鼾式呼吸出来了,并且家属拒绝一切治疗。听到这个消息,我想我必须去医院一趟,因为这是最后一个打开他们夫妻心结的机会,使小虎父亲不再固执于是否化疗,也让小虎妈妈不再受到丈夫的指责。逝者已逝,活着的人还要活下去。

 

 

    到了医院,我告诉他们,男孩最后是因为颅内出血走的,不是因为白细胞太多。但其实我知道,两者之间是有关联的。说完以后,我真的从小虎父亲脸上看到了一种释然,他开始默默地收拾东西。小虎妈妈却始终拉着孩子的手,告诉我:我儿子始终与众不同!

 

    时隔数年,我总会在不经意中想起小虎,会觉得心酸,会希望他在另一个世界好好地活着,也希望他的失独父母能过上正常的生活,不再沉溺在失去孩子的痛苦中。

 

    生老病死,自然规律,对于死亡,何时才能释然,怎样才能释然。“亲戚或余悲,他人亦已歌,死去何所道,托体同山阿。”陶渊明对待死亡的这种豁达是空前的,对我们也是一种安慰。

 

    (本文刊发于《叙事医学》(Narrative Medicine)2019年9月第2卷第5期。该杂志于2018年7月创刊,由国家卫生健康委员会主管,人民卫生出版社有限公司主办,系综合性医学学术期刊。)