【改善就医感受行动】抽丝剥“茧”，巧解十年腹透危机

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十年来一直依赖腹膜透析维持生命的曹大爷，做梦也想不到，一场看似寻常的“肚子痛”，竟会将他拖入鬼门关。

 

在当地医院，曹大爷被诊断为严重的腹膜炎（腹膜透析的常见感染）合并肠梗阻，高烧、胀腹、细菌感染……曹大爷的情况越来越糟。尽管拔掉了腹透管，用上抗生素，但仍然痛苦难熬，体重暴跌20斤。抱着最后一线希望，家人带着曹大爷慕名来到仁济医院嘉定分院（嘉定区中心医院）肾脏内科副主任医师、医院执行院长曹励欧的专家门诊。

 

在详细询问了病史和细致查体后，曹励欧瞬间意识到这绝非普通的感染与梗阻！于是她当机立断，紧急将患者收治入肾脏内科病房。入院后，李缨、曹励欧、王蕾等在内的肾内科专家团队迅速做出判断：这极有可能是长期腹透后一种罕见又危险的并发症——“包裹性腹膜硬化症”（EPS）。通俗地说，就是长期透析刺激下，腹膜像“结茧”一样变厚、变硬，最终形成致密的“硬壳”，把肠子死死缠住，导致梗阻。

 

面对腹膜内的死亡缠绕，时间就是生命！肾脏内科立即启动多学科协作（MDT）模式：正是凭借肾内科这支“精兵”团队对罕见病的丰富经验、精准诊断和强大综合治疗方案，曹大爷的病情奇迹般好转了！ 两周后，折磨人的肠梗阻缓解了，高烧退了，腹水消了，人也慢慢有了精神，体重也开始回升。出院后，曹大爷仍需药物巩固，但总算脱离了生命危险，家属感激不已。

 

1.精准“拆弹”：医生立刻为曹大爷用上抑制腹膜“结茧”的特殊药物（他莫昔芬）和激素类的强力抗炎药，阻止病情进一步恶化。

 

2.强力“杀菌”：根据精确的细菌检测结果，果断换上了针对性极强的特效抗生素（头孢他啶阿维巴坦/万古霉素），一举歼灭顽固病菌。

 

3.“生命线”切换：果断停止腹透，立即行右颈静脉长期置管术，平稳切换到血液透析，让伤痕累累的腹膜彻底休息。

 

4.“能量”补给站：通过静脉输营养液和精心调配的流质饮食，迅速帮曹大爷补充营养，恢复体力。

 

正是依靠医院对罕见病的丰富经验、精准诊断和强大综合治疗方案，曹大爷的病情奇迹般好转了！ 两周后，折磨人的肠梗阻缓解了，高烧退了，腹水消了，人也慢慢有了精神，体重也开始回升。出院后，曹大爷仍需药物巩固，但总算脱离了生命危险，家属感激不已。

 

科普小贴士

 

“茧”是什么？

 

 EPS（包裹性腹膜硬化症）是长期做腹膜透析（通常超过5年）后可能出现的严重问题。肚子里负责透析的“膜”因为慢性刺激和反复感染，会像煮过头的鸡蛋清一样变厚、变硬，最后形成一个“硬壳”把肠子紧紧包裹住，让肠子无法工作，导致肠梗阻、营养不良，非常危险！

 

谁容易得？ 长期腹透患者（尤其超过8年）、反复发生过腹膜炎的患者风险较高。

 

怎么发现？ 如果长期腹透患者出现：肚子痛越来越重、透出来的液体突然变少很多、反复呕吐/便秘（肠梗阻表现）、体重莫名其妙掉得快，一定要高度警惕！马上找医生！

 

防治是关键！EPS常常由腹膜炎引发。预防和及时治好腹膜炎，是避免EPS的重中之重！预防大于天！洗手！戴口罩！进出口处清洁！发现苗头快就医！只要出现肚子痛+透出液变浑浊+发烧这三个信号中的任何一个（尤其两个以上），别犹豫！立刻带着浑浊的透出液去医院检查！

 

特别提醒：如果是真菌引起的腹膜炎，必须马上拔管！否则后患无穷。

 

EPS虽然凶险，但像曹大爷这样，只要能及早识别、准确诊断，并找到有经验的医院和专家团队，进行系统性的综合治疗，是完全有可能战胜它、重获健康的！长期腹透的朋友们，请务必规范操作防感染，关注身体发出的警报，定期复查。记住，守护好您的腹膜，就是守护好您的生命线！

 

专家介绍

 

方  炜（仁济）

肾脏内科主任医师 博士生导师

特需门诊时间：周四上午

主要从事慢性肾脏病及腹膜透析相关研究，擅长蛋白尿、血尿、急慢性肾衰竭、肾病综合征、膜性肾病、IgA肾病、狼疮性肾炎等的诊治，及肾衰竭腹膜透析治疗。

 

张伟明（仁济）

肾脏内科主任医师 硕士生导师

特需门诊时间：周一上午

擅长各类原发性和继发性肾小球疾病诊治（肾小球肾炎、肾病综合征、糖尿病肾病、狼疮性肾炎、血管炎、痛风性肾病等）；急、慢性肾功能不全诊治；尿毒症透析并发症防治。

 

李缨

肾脏内科主任医师

专家门诊时间：周二下午、周三上午

擅长血尿及蛋白尿的诊治，熟练开展经皮肾穿刺活检，对原发及继发性肾小球疾病（高尿酸血症、痛风性肾病、糖尿病肾病、系统行血管炎等）诊治、急慢性肾功能不全、尿毒症腹透、血透方案调整方面有丰富的临床经验。

 

曹励欧

肾脏内科副主任医师 医学博士 执行院长

专家门诊时间：周一下午

在腹膜透析、IgA肾病、狼疮性肾炎等肾脏病治疗拥有丰富的临床经验，擅长各期肾脏病尤其免疫性肾病、IgA肾病和难治性肾病的临床诊治，腹膜透析技术治疗急、慢性肾衰和慢性肾脏疾病（包括尿路感染、糖尿病肾病、高血压肾病和痛风性肾病等）的一体化治疗。

 

王蕾

肾脏内科副主任医师

专家门诊时间：周二上午、周三下午

上海市医学会肾脏分会腹膜透析学组委员，从事肾脏内科临床、教学与科研工作20余年，擅长蛋白尿、血尿、尿路感染及急慢性肾脏疾病的诊治，侧重腹膜透析管理方向，在腹膜透析手术及并发症处理方面积累了丰富的临床经验。